„Felbecsülhetetlenül fontos ez a könyv azon nők számára, akik úgy érzik, hogy az orvosok nem foglalkoztak a betegségükkel, a fájdalmukkal.” – írja a The Washington Post Elinor Cleghorn Szenvedő nők – Mítosz és gyógyítás a férfiközpontú világban című kötetéről. A szerző saját hosszú évekig tartó szenvedése és orvosokkal szerzett tapasztalata késztette arra, hogy elmélyedjen a női gyógyítás történetében.
Elinor Cleghornnal, az augusztus második felében magyarul is megjelenő Szenvedő nők szerzőjével a fordító, Szécsi Noémi készített interjút a Nyugati tér blognak.
– A könyv egyik alapállítása, hogy a nők által tapasztalt fájdalmat nem mindig fogadják el tényként, az orvostudomány gyakran kétségbe vonja vagy lekicsinyli a tüneteinket. Mindez azóta motoszkált a fejében, hogy nőként először került kapcsolatba az egészségügyi ellátással, vagy az autoimmun betegsége döbbentette rá erre a helyzetre?
– Több mint hét évet vártam, hogy választ kapjak, mitől érzek fájdalmat, mi okozza az egyéb tüneteimet, de akárhányszor orvoshoz mentem, azzal söpörték le az asztalról a panaszaimat, hogy „minden fejben dől el”, hiszen bizonyára feszült vagyok, vagy „női bajok”, azaz hormonális változások gyötörnek. Eltartott egy ideig, mire felismertem, hogy az általam megélt elutasítás a nememhez, a női létemhez kötődik. Amikor 2010-ben végül autoimmun betegséget, lupuszt diagnosztizáltak nálam, amelyben körülbelül 90%-ban csak nők betegszenek meg, ráébredtem, hogy az évek óta gyötrő kétségek és sok téves diagnózis hátterében az is ott áll, hogy nő vagyok. Miközben megpróbáltam elfogadni a diagnózist és felismerni, milyen következményekkel jár mindez az életemre és a testemre nézve, elkezdtem utánajárni a nemem és a krónikus betegségek közötti kapcsolat viszonyának, valamint azoknak az egyenlőtlenségeknek, amelyekkel a nők szinte minden alkalommal szembesülnek, amikor az egészségügyi problémáikról esik szó.
– Melyik volt az a múltbeli történet, amely a Szenvedő nők megírásának gondolatát inspirálta? Az, amely arra indította, hogy elmesélje, miként fonódik össze a nők történelme és az orvostudomány múltja?
– Már művészettörténészként is nagyon érdekelt, hogy a 19. századi képi kultúrában hogyan jelennek meg az úgynevezett „hisztériás” nők, ezután kezdett csak izgatni az orvostörténet. De az a sztori, amely arra inspirált, hogy az orvostudomány és a nők közös történetének kutatásában elmélyedjek, a lupusszal kapcsolatos korai kutatásaim során bukkant fel. Amikor diagnosztizáltak, szinte semmit sem tudtam a betegségről, de történészként az volt az első reakcióm, hogy a múlt vizsgálatával értsem meg a jelent. Számos esettanulmányt találtam olyan nőkről, akik egy párizsi kórházban a 19. század elején-közepén szenvedtek lupusztól, és megdöbbentett az a nyelvezet, amellyel ezeket a nőket és tüneteiket leírták. A lupuszra való utalásokat – miszerint nehezen diagnosztizálható „női betegség”, amely ideges, érzelmek uralta nőket érint – látva megdöbbentem, hogy több mint egy évszázad alatt ilyen keveset változott az orvostudomány hozzáállása a lupuszban megbetegedettekhez. De volt egy konkrét esettanulmány, amely nagy löketet adott ahhoz, hogy elmélyüljek az orvostudomány történetében és elmeséljem a szenvedő nők történeteit. A Londoni Kórház egyik évkönyvéből származott, a bőrgyógyászati osztály lupusszal kezelt betegeiről szóló jelentésből (a lupuszt elsősorban bőrbetegségként ismerték, de a betegség teljes szervezetre kiterjedő természetét az orvosok csak a 19. századtól azonosították).
A 18 éves Grace-t 1902-ben vették fel a Londoni Kórházba heves bőrkiütések, légzési nehézségek és intenzív testi fájdalom panaszaival. Évekig szenvedett ízületi fájdalmaktól, rendszertelen menstruációtól, fejfájástól és hasi fájdalmaktól, de ezekről a tünetekről tudomást sem vettek. Grace három hét kórházi tartózkodás után égő érzést tapasztalt a mellkasában, majd elhunyt. A halála után lupuszt diagnosztizáltak nála, és a boncolás során kiderült, hogy a szívizom körül folyadék gyűlt fel. Ez ugyanaz a szívbetegség volt, amely miatt több mint száz évvel később az én betegségem is kiderült. Azóta sem tudom kiverni a fejemből, hogy Grace-hez hasonlóan nekem sem ismerték fel a tüneteimet, mielőtt hozzá hasonlóan kórházba kerültem ugyanazon betegség miatt.
– Akadtak a történelem során bizonyos jelenségek, amelyeket hajlamosak vagyunk „megmagyarázhatatlannak” tekinteni, például a női gyógyítók fokozatos lejáratását vagy a kíméletlen boszorkányüldözéseket. Mi segít megmagyarázni ezeket a látszólagos rejtélyeket?
– A nők mindig is gyógyítottak és gyarapították az orvosi tudást, ugyanakkor a nyugati történelem során nagyrészt kizárták őket a tudás generálásának és terjesztésének hivatalos rendszereiből. Mivel az orvosi egyetemek a kezdetektől fogva nem vettek fel nőket, a nőknek nem volt lehetőségük az orvosi diploma megszerzésére, és a férfiak által uralt orvosi infrastruktúra folyamatosan marginalizálta, elnyomta és becsmérelte a bábákat, javasasszonyokat és más, gyógyításban tevékenykedő nőket. A 19. század végén, amikor a nők végre felvételt nyerhettek az orvosi egyetemekre, még mindig rendkívül keményen meg kellett küzdeniük az elismerésért és a tiszteletért.
A 15. és 17. század között Európán végigsöprő boszorkányüldözésekben az a több évszázados nőgyűlölet csúcsosodott ki, amelyet a társadalmi, vallási és politikai események érleltek. A boszorkányperek teremtették meg a feltételeket ahhoz, hogy a nőket megbüntessék, ha nem feleltek meg a patriarchátus nőkkel és anyasággal kapcsolatos eszményeinek. Azért vert tanyát az a hiedelem, hogy egyes nők boszorkányok, akik az ördög parancsát követve pusztítást hoznak a földre, mert a férfi filozófusok, természettudósok, orvosok és teológusok több száz éven keresztül azt terjesztették, hogy a nők gyengék, deviánsok, buják, és képtelenek uralmat gyakorolni saját elméjük vagy testük felett. És e mítoszok némelyike – különösen az, hogy a nők nem urai saját testüknek – a mai napig él.
– A hisztéria „nőnemű” szó, és joggal, hiszen a méhet jelentő görög szóból származik. De a mindennapi használatban a színészkedéssel és mesterkéltséggel társítjuk ezt a kifejezést. Hogyan indult a pályafutása egyes, kizárólag nőknek tulajdonított rendellenességek gyűjtőfogalmaként?
– A hisztéria a 17. századtól jelenik meg az elsősorban nőket érintő testi-lelki rendellenességek általános diagnózisaként. Az egyik legkorábbi angol nyelvű, hisztériával foglalkozó pamfletet olyan férfi orvos írta, aki boszorkánysággal vádolt nőt vett a védelmébe! Azzal érvelt, hogy a fiatal lány, aki azzal vádolt meg egy idősebb nőt, hogy az „megbabonázta”, a méh olyan megbetegedésében szenvedett, amely görcsökkel, delíriummal és más tünetekkel járt. Ezek úgy hatottak, mintha a lányt megszállta volna valami. Amikor a század során pontosabban is dokumentálták a hisztériát, úgy írták le, mint túlnyomórészt nőket érintő betegséget, amelynek szinte minden elképzelhető testi és lelki tünet a jele lehet. Az az alattomos gondolat, hogy a hisztéria a nők szabadságjogainak, intellektuális törekvéseinek, kreativitásának stb. korlátozásával „gyógyítható”, mindig is jelen volt ezekben a meghatározásokban és vitákban. A hisztéria kezdettől fogva férfiak által felállított diagnózis volt, amely azonban ellentmondott a női test realitásának. Mindazonáltal ez uralta a női betegségek orvosi megközelítését, és különösen hasznos „szemétkosár”-diagnózis volt olyan betegségek esetében, amelyekről minden észszerű magyarázat lepattant, ezáltal a panaszok miatt a beteget lehetett hibáztatni.
– Különösen izgalmasnak találtam az első orvosnőkről szóló részeket (mivel én Hugonnai Vilma, az első magyar orvosnő esettörténetei alapján írtam könyvet, aki 1879-ben szerzett orvosi diplomát Zürichben, de hiába végzett orvosként, 1897-ig csak bábaként praktizálhatott). Ön szerint miért volt életbevágó a női betegek számára, hogy női orvosok is legyenek? Hogyan változtatta ez meg az orvostudomány arculatát?
– Leborulok az első orvosnők előtt, mert úttörők voltak, fáradhatatlan és elszánt harcuk következtében megváltozott az orvostudomány. Szembe kellett nézniük a 19. század közepén-végén uralkodó, a nők mentális, szellemi és testi képességeivel, valamint társadalmi szerepeivel kapcsolatos szörnyű nőellenes beidegződésekkel is. De a történelem során az ókortól kezdve érveltek azzal a női orvosok, hogy a nőket azoknak kell kezelniük, akik megértik, mit jelent női testben létezni. Az orvostudomány története során a női gyógyítók – különösképpen a bábák – létfontosságú szerepet töltöttek be, mert a nők szégyellték a testüket. A gyógyításban tevékenykedő nők visszaigazolták a testükben zajló történéseket – felmentve őket a férfiak által beléjük oltott szégyenkezés alól. A 19. század végén, amikor a nőket beengedték az orvostudomány szentélyeibe, a korábbi érvek maradtak használatban, mert az orvostudományt mindvégig a férfiak uralták, ők pedig életben tartották azokat a női testtel és lélekkel kapcsolatos régi mítoszokat, hogy a nők betegségeit és egészségügyi állapotait nem lehet objektíven szemlélni.
Az én szememben különösen Mary Putnam Jacobi amerikai orvos emelkedik ki, aki azzal változtatta meg az orvostudomány arculatát, hogy kampányolt az orvosnők képzéséért, viszont megcáfolta azt a hazugságot, hogy a menstruáció betegség. Kutatásai során a nőket kérdezte a menstruációval kapcsolatos tapasztalataikról, és ellentmondott annak az uralkodó elképzelésnek, hogy a nők azért nem részesülhetnek férfiakkal egyenlő oktatásban, mert az károsítaná a szaporítószerveiket!
Fotó: Women In Medicine Legacy Foundation
– Ahogy haladunk a Szenvedő nők című könyvében, a 20. század kapcsán kevésbé ismert történetekkel találkozunk, amelyek tényleg megérdemlik, hogy megismerkedjünk velük. Például tisztában vagyunk mi, 21. századi nők azzal, milyen sötét történet kötődik a fogamzásgátló tabletta teszteléséhez? Mi a teljes mérleg, ha feminista szemszögből nézzük a 20. századot?
– Szerintem a fogamzásgátló tabletta kifejlesztésével kapcsolatos tényeket háttérbe szorította az a feminista narratíva, hogy a nők végre szabadon szabályozhatják a saját termékenységüket. A tabletta tesztelése mögött azonban egy sötét történet rejtőzik, amelyet azért nem lehet figyelmen kívül hagyni, mert tágabb értelemben az eugenika történetéhez kapcsolódik – és a termékenység feletti döntési szabadság korlátozására irányuló mai törekvéseket és a népességfogyás jobb oldalon zajló tematizálását látva mindez egyáltalán nem utalható a múltba.
Nagyszerű, hogy a fogamzásgátló tabletta egyes nők számára felszabadulást jelentett, és örülünk neki, hogy sokféle módon hozzájárult az autonómia megéléséhez és a fogamzásgátlási opciók kiszélesítéséhez, de tudnunk kell róla, hogy a múltja nem olyan rózsás. Az is hihetetlenül fontos, hogy azokban a Puerto Rico-i nőkben is meglássuk az embert, akik arra kényszerültek, hogy kísérleti alanyokként vegyenek részt a tabletta korai klinikai tesztelésében, és utólag is megadjuk nekik a tiszteletet a hányattatásaikért.
A 21. századi feminizmusban nagyon fontos az interszekcionalitás, vagyis annak megértése, hogy ami a feminizmus fejlődésében mérföldkövet jelentett a fehér nők számára, az egyúttal más etnikumú és bőrszínű nők számára elnyomással járt. Akkor törekedhetünk az egyensúlyra és reménykedhetünk méltányos bánásmódban, ha a maga bonyolultságában ismerkedünk meg egyes női közösségek múltjával.
– A kutatás zömét a koronavírus-járvány alatti karantén során folytatta. Hogyan hatott a járvány a kutatásra, az írás folyamatára és a könyv koncepciójára?
– Úgy képzeltem, hogy ülök a levéltárakban és végigolvasom az esetleírásokat, de kutatásaim nagy részét az interneten végeztem. Örökké hálás leszek mindazért a csodálatos munkáért, amelyet levéltárosok és kutatókönyvtárosok végeznek a gyűjtemények digitalizálása és hozzáférhetővé tétele érdekében. A világjárvány sok szempontból teret és nyugalmat adott a gondolkodáshoz és az íráshoz, és ezért is nagyon hálás vagyok. De pontosan tudatában voltam annak is, hogy a könyvszerződés birtokában kiváltságos vagyok – stabil munkám volt, nem érintett az egzisztenciális bizonytalanság.
Tágabb értelemben a világjárvány végsőkig fokozta az egészségügyi egyenlőtlenségeket és az egészségügyi ellátásra nehezedő intenzív nyomást, ráirányította a figyelmet a társadalmunk betegségekkel fenntartott kapcsolatára. Krónikus betegségben szenvedőként az én világom a védekezésről és rejtőzködésről szól – és akkor egyszer csak mindenki számára ilyen lett a világ.
Ennek hatására mélyebben elgondolkodtam azon, hogy az orvostudomány mennyire társadalmilag és személyesen megélt tapasztalat az emberek számára – nem csupán tudományos diszciplína, hanem arról szól, hogy mit jelent embernek lenni.
– A nyugati orvoslást erősen meghatározta az a tény, hogy évszázadokon át a férfi orvosok uralták a szakmát. Az orvostudomány képviselőinek nyilvánvalóan nem kell ugyanazokat a tüneteket tapasztalniuk, mint pácienseiknek, hogy hatékonyan kezeljék őket, de a női testben való létezést az orvostudományon belül a megszokottól eltérő tapasztalatként kezelték. Nőként és betegként megélt tapasztalatokkal felvértezve mi a véleménye: van-e egy szemernyi igazság abban a régóta uralkodó elképzelésben, hogy testünk teher, „gyengébb edény”? Mi szabadíthat fel minket?
– A nőellenes orvoslás évszázadokon át építette azt a mítoszt, hogy a női test „más”; hibás, gyenge, elégtelen, és a férfiak védelmező uralma alatt kell maradnia. Szerintem egy szemernyi igazság sincs abban a gondolatban, hogy testünk teher. Ez a gondolat azért rögzült annyira, mert rendkívül jól szolgálta a patriarchátust – vegyük azt a narratívát, hogy a női test természeténél fogva abnormális, majd ragaszkodjunk ahhoz, hogy a gyógymód a házasság, a házasságon belüli szex és a gyakori gyermekvállalás! A betegségemmel küszködve tehernek éreztem a testemet, mert bennem is élt az a gondolat, hogy a fájdalom kizárólag a fejemben létezik. Ám ha az orvostudomány történetét vesszük szemügyre, láthatjuk, hogy a „női” betegségek definícióiba szinte mindig belevegyülnek a felfokozott érzelmek – nem tudományos alapon, hanem a megkövesedett társadalmi és kulturális sztereotípiák miatt! Az szabadíthat fel minket, ha elmondjuk a történeteinket, kiállunk a testünkért, közösséget építünk – és nem a minket lealacsonyító, évszázados hallgatás és szégyen rabságában vergődünk. Természetesen erre egyedül nem vagyunk képesek. Hatalmas strukturális és rendszerszintű változásokra van szükség a közegészségügyön belül, hogy a periférián létező és elhanyagolt betegségek felé tereljük a finanszírozást és kutatást. Az is elengedhetetlen, hogy az egészségügyi intézményrendszer is szembesüljön azzal, hogy bűnrészesként vett részt a tévhitek és hamis hipotézisek fenntartásában.